UniqueDanmark er en forening for forældre og pårørende til børn med sjældne kromosomafvigelser.

Foreningens hovedformål er at skabe et netværk, hvor familier kan mødes og udveksle viden og erfaringer. Foreningen har ca. 85 medlemsfamilier, som bor rundt i hele landet - heraf 3 på Færøerne.

I UniqueDanmark er vi ikke eksperter i sjældne kromosomafvigelser, men i løbet af barnets opvækst bliver vi eksperter i at være forældre til et barn med en sjælden kromosomafvigelse. Den erfaring kan vi dele med hinanden i foreningen.

Foreningen står også gerne til rådighed for professionelle, der beskæftiger sig med børn med sjældne kromosomafvigelser. De professionelle er derfor også velkomne som medlemmer.

Hjælp - jeg har fået et sjældent barn ...

Når man står med sit barn og netop har fået at vide, at barnet har en sjælden kromosomafvigelse, kan man lande i et følelsesmæssigt kaos. Det kan være meget svært at forstå selv den mest pædagogiske forklaring på, hvordan kromosomafvigelsen er opstået, og hvilken betydning den har for ens barn. Det eneste, man måske tænker på, er: Hvorfor skulle det lige netop ramme mig og min familie, og hvad betyder det for mit barns og vores families fremtid. Begge dele er oftest umulige at få svar på.

Senere er der en masse praktiske ting, man skal lære at håndtere, og man bevæger sig oftest ind på et helt ukendt område, når man får et særligt barn. Følelserne kan ofte optage alle ens ressourcer også selv, om man omgives af professionelle. Nogle gange kan man måske kun overskue i dag og i morgen og kan slet ikke overskue det, en professionel fortæller om barnets muligheder om 1 år eller om 3 år.

I foreningen tror vi, at vi forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser er de bedste til at hjælpe hinanden uanset, om man står med en nyfødt baby, der har fået stillet diagnosen eller med et ældre barn, hvor man måske har ventet længe på en præcis diagnose.

Historie

UniqueDanmark blev grundlagt i oktober 2000 af 6 forældrepar, som havde det til fælles, at de har et barn med en sjælden kromosomafvigelse og som står med et behov for erfaringsudveksling på forskellige områder. Deres ønske var at støtte hinanden med erfaringer, viden og hjælp til selvhjælp. Foreningens hovedformål er derfor at skabe et netværk, hvor familier kan mødes og udveksle viden og erfaringer.